amyotrophic lateral sclerosis, questionnaires, quality of life, multidisciplinary care, scales

U pacientů s onemocněním amyotrofickou laterální sklerózou (ALS)je vhodné z důvodu rychlé progrese a specifických příznaků nemociposkytování multidisciplinární péče, jejímž cílem je udržení co nejlepšíkvality života nemocného i jeho rodiny. V zahraničí jsou využíványdotazníky a škály k hodnocení stavu pacienta, zjišťování progresenemoci a následnému zajištění individualizované péče. Cílem tohotopřehledového článku je popsat a analyzovat škály používané přihodnocení nemocných s ALS ve funkční i psychosociální oblasti.Vyhledáváním v elektronických databázích bylo nalezeno 14 škálurčených pro pacienty s ALS nebo s onemocněním motorickéhoneuronu a 4 škály pro pacienty s chronickým onemocněním, kteréjsou vhodné a jsou také využívány u nemocných s ALS. Pro hodnocenífunkčního stavu je nejčastěji využívána škála ALSFRS (TheAmyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale). Všechnyoblasti péče nejlépe pokrývá dotazník ALSSQOL-R (AmyotrophicLateral Sclerosis Specific Quality of life) určený pro hodnoceníkvality života. Využití obou škál je doporučováno v klinické praxii ve výzkumu.

In patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), it is advisable toprovide multidisciplinary care, due to rapid progression and specificdisease symptoms, in order to maintain the best quality of life forthe patient and their family. Abroad, questionnaires and scales areused to assess the patient´s health condition, to determine diseaseprogression, followed by the provision of personalized care. The aimof this review article is to describe and analyze the scales used inevaluating ALS patients in both functional and psychosocial areas.Having searched in electronic databases, 14 scales for patientswith ALS or motor neuron disease were found, and 4 scales forpatients with chronic diseases, which are appropriate and usedalso in patients with ALS. The ALSFRS scale (The AmyotrophicLateral Sclerosis Functional Rating Scale) is most often used forassessment of functional status. All areas of care are best coveredin the ALSSQOL-R (Amyotrophic Lateral Sclerosis Specific Qualityof life) questionnaire, designed for assessment of quality of life. Theuse of both scales is recommended in clinical practice and research.